地球的孩子648-指甲的祕密

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在2012年6月13日 (三) 22:45由Birdd對話 | 貢獻所做的修訂版本

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目錄

1.幸福奉學

八歲的林彤恩,就像許多愛漂亮的女孩一樣,把自己的手指頭塗得好閃亮,不過在亮晶晶的指甲油底下,卻沒有指甲。彤恩罹患的是指甲髕骨症候群,這是基因突變造成的罕見疾病,罹患機率五萬分之一,彤恩是台灣第一例,妹妹瑜恩則是第二例,這種病最明顯的,就是缺少手和腳的指甲,只有一層薄薄的皮膚覆蓋。

指甲髕骨症候群影響的不只是指甲,也讓骨骼關節無法正常彎曲,除了手部關節活動不便,還有膝蓋關節變形的問題。身體疾病的受限,絲毫沒有影響彤恩上學的熱情,雖然握筆比較不方便,她還是努力把字寫得漂亮。在老師同學眼中,彤恩是個勇敢的孩子,總是笑口常開的她,也從來不覺得自己與眾不同。

三年前離婚後,媽媽帶著孩子回到娘家,當初面對孩子罹患罕見疾病,以及先生不諒解的雙重打擊,她不但每天以淚洗面,更一度放棄生命,幸好有娘家親情的關懷與支持,才讓她有勇氣面對未來。彤恩跟著媽媽在攤子上幫忙,貼心的話語,更是讓媽媽忘記這一路的辛苦。


2.幸福分享

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3.幸福茶香

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4.幸福彩虹

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