父母的心聲

寶貝！加油！

愛班徐美蓮女士

　　我有兩個女兒，老大聰慧、老二為唐氏症寶寶；然而教養智慧分散於兩個極端的女兒，整個過程的確是很費心思。從的時候只要可以帶孩子去的地方，我們一定也會帶「寶貝」去，就如拜訪親友、赴宴、外出旅遊等，從中讓她也能學習應對、進退等禮儀。事實上我們可以從生活自理能力訓練開始，例如飲食、衣著方面、甚至睡前收拾日用物品、玩具、書包等；由易而難、由難而繁，依他們的能力適時的做調整。訓練的過程雖然辛苦，相信多稱讚少責罵、時時給他們信心和勇氣，再上不斷的指導、反覆的練習，無行中他們真的可以學到很多事。
　　自立能力不是一蹴即成的；我總不放棄任何可以訓練他的機會。經過好幾個月、好幾年不斷的練習，只要「寶貝」能做的事，儘可不代勞。然而他們的能力有限，有些父母擔心他們做不好、動作笨拙、緩慢，因而處處代勞、照顧的無微不至。尤其基於同情、愧疚、補償之心而保護，反而剝奪他們嘗試學習的機會。每次遇到問題，不是不之所措，就是向外求助，而更加重人格問題的複雜性。
　　智能不足的孩子，大都有語言障礙、情緒不穩定、動作笨拙的行為出現，與同齡同伴一起玩耍時，常常拙於應對，不懂得遊戲規則，所以容易與玩伴吵起來，這時做媽媽的我們就要多費心思！我也經常主動邀請親朋好友的小孩來家中玩，藉此讓孩子有良好的模仿對象和學習榜樣。每次遇到爭吵，我決不因「寶貝」的缺陷而同情、袒護或縱容他，錯的人一定認錯到歉，讓他學習禮讓、守法的遊戲規則，且訓練他不可以亂發脾氣，應合宜的表達自己的情緒及對自己的行為負責。教養孩子的工作看似簡單，但其中的辛酸是不為人知的，我們透過凝聚家族的力量，將責任、體力分攤，由於男性體能、運動上較女性強，所以運動遊戲教學皆由爸爸負責，大女兒教導家事及電腦，其餘生活上的機會教育，就由我負責，每人每天分擔半至一小時。一個月有幾天的時間，將「寶貝」寄放在大姐家中，這時也好讓我們能有與姐姐獨處的時間，不因有位發展遲緩的妹妹而影響他該有的正常生活，一至二年內，我們夫妻一同出國旅遊，將孩子託寄給婆婆照顧，讓做父母的我們也能放鬆身心，回國後才能有更好的體力、思緒，亦不易感到身心疲累，他們的出生常被常被認為是負面的，也就是危機的開始，但我們的孩子也是轉機的關鍵者，如果我們給孩子更多教導、協助與練習，相對的，他們也會回饋我們的。不論正常或是不正常的孩子，在養育的過程中父母都要付出很多心力，所以我會用很愉悅的心情，來教育我的孩子。
　　「一分耕耘，一分收穫」孩子從出生到長大，我們陪著孩子一路走來，心中五味雜陳的滋味多，意見也多，但我們應適時的依他的能力找出適合他的生活方向，主動配合學校及專業老師的建議，同心協力來幫助孩子成長，當看到孩子進步時，就不會那麼挫折、沮喪了。寶貝，加油！我們一起努力吧！

89年11月25日，一個另人心酸的日子

　　妻帶著16歲輕度智障的大女兒及八歲的小女兒去新店金石堂文化廣場看書，因小女兒要買卡片文具，於是便留著大女兒在書架區，而帶著小女兒去文具區，等選好文具後卻發現智障的大女兒不見了，當時十分緊張，以為被壞人帶走了，經詢問店長才知道因為智障的大女兒不慎尿了褲子，店方報警將她帶走了。
妻急忙將幼女送回家中，再坐計程車趕去警局，母女兩個人一見面抱頭痛哭，自此智障的大女兒連夜惡夢，夢到被警察帶走，情緒上也持續出現不穩定狀態。
眾所週知，金石堂文化廣場為一全國聞名之連鎖文化事業單位，不敢苛求牠有怎樣的文化工作素養，但最起碼應有基本的同情情懷，今天將一個並無偷或破壞行為的智障女孩送警，只因為她無法控制尿了褲子，更何況她母親就在店內，店方心態，只希望趕快把她送走，以免影響店方生意，這讓小女孩子受到不可恢復的傷害，店家這種行為實在另人齒冷。
　　事發之後，家妹電詢金石堂總公司反應，總公司說雙方都沒有錯，只是一場誤會，經再向新店金石堂文化廣場抗議，副店長竟說那是母親的片面之詞。
　　或許你知道或許不知道，智障小朋友艱辛的日子，一個小朋友既使犯錯亦不輕易將其送警，更何況一個原本已夠不幸的智障小孩。
　　請你幫助我們，一個小老百姓，打店話向他們抗議，不為別的只希望他們能夠知道他們錯了。

家長：宇承志、黃長美

星期六下午

　　我們帶著一位肌肉萎縮症的孩子和他的姊姊，及其姊姊的同學，興高采烈的來到「小貓花園」，希望讓這位平時幾乎沒有機會出門，甚至沒有辦法清楚分辨貓狗之間差異的11足歲孩子，能夠到這家非常有特色，標榜可以聽音樂、玩貓、喝咖啡、吃飯的空間，享受一個美好的下午茶。
　　正當我們從店門口把坐著孩子的推車，抬進店內的健康小石子步道時，迎面來了一位店內的男性工作人員，不知是老闆或員工，劈頭一句「我們這個店不能讓他進來」，就把我們擋在他們的玄關。
　　我們覺得很詫異，於是問他為什麼不能讓我們進來，這位先生又說：「我們這個店不能讓這樣的孩子進來所以很抱歉」。
　　我當時跟他解釋，他不是小孩子了，他一再表示他知道、他了解，但是他們不能讓這小孩子進來，因為之前曾經發生過小孩子被貓咪傷害的事情，所以他不能讓這孩子進來，這時候我們試著繼續溝通，並表示願意負責照顧安全，同時回頭看見玻璃門上，貼著「『兒童』不宜入內(這一類字眼)」的告示，最後孩子在失望和不解下決定「那我們走吧」。
　　我們終於放棄繼續努力，離開這家我們不知道該定位在保護級、輔導級、或限制級的店家。
　　離開這家店之後，我們臨時決定帶孩子嘗試，他從未搭乘過的捷運系統，在捷運芝山站的入口，孩子問了一句令人心痛的話！
「他們會讓我進去嗎？」
　　我們始終感到不解的是那位先生所定位的兒童(是BABY或五、六歲還是十一、二歲的年紀呢??)是身分證的年齡？還是外觀的年齡？
　　今天不幸的是我們的孩子！
　　因為肌肉萎縮症的緣故，所以還可以在嬰兒推車之中坐得安穩，如果換成了輪椅會不會有不同的待遇，或者是更令人不堪的。
　　因為他是個殘障者，就被認定沒有能力保護自己的安全，所以被拒絕進入這家看似平和溫馨的店。
　　真的希望能夠透過網路，把自己的感覺和經驗，與大家分享，甚至於能夠得到回應，我們不想刻意造成誤會，或者是情緒性的對抗和抵制，只是感覺到受了不平等的對待，所以我們有話要說。

泡泡喵&泡泡狐狸敬上

註：星期六下午及一個另人心酸的日子，資料來源為網路家長心得留言。